Gravir un cancer.

Salut salut! Aujourd’hui je reprends la plume pour un article « hors-série », pas des plus guillerets, je préfère te prévenir tout de suite. Pas de promenade bucolique, pas de jolies photos, juste quelques pensées, réflexions, ou tentatives de réflexions autour d’un sujet difficile et extrêmement personnel. Malgré tout, je tiens, même très en retard, à te formuler mes vœux pour la nouvelle année. Cela dit, et vu les circonstances, que je vais expliquer maintenant, je ne peux me contenter d’un simple « Bonne Année et surtout bonne santé » car, même si je le savais déjà, ce ne sont que des mots en l’air. Alors je vais te souhaiter une bonne journée, et de faire ton maximum pour la renouveler un peu plus de 360 fois, quelles que soient les mésaventures dont tu seras l’acteur en 2014. Je te souhaite de trouver la force de toujours prendre les choses le moins mal possible. Maintenant venons-en aux faits. Voilà environ 4 mois que notre vie, à Sakura et moi, a pris un tournant inattendu. Le sujet du jour nous transporte bien loin du Japon, dans un lieu que chacun connait, et qui n’a pas de frontière : notre être, notre santé, notre intime. En Septembre dernier, nous avons découvert que Sakura avait un cancer. Le mot est terrible, il t’as peut-être fait frissonner, voire t’exclamer d’un beau « oh merde!! ». Et c’est en partie pour ça que nous tenons à en parler. Apporter notre vision et notre expérience de cette maladie si commune, aux multiples visages et conséquences aussi, et trop souvent crainte par la seule évocation de son nom. Il en existe beaucoup. Le nôtre est un cancer du col de l’utérus. Malheureusement très répandu, il l’est plus rarement chez les jeunes femmes comme la mienne. Rarement, pas jamais. Et c’est pour ça qu’il ne faut pas le sous-estimer.

Pourquoi en parler?

Avant d’entrer dans les détails de notre histoire, je voudrais l’introduire en expliquant un peu pourquoi j’en parle. Je me suis beaucoup posé la question depuis le début de cette épreuve. L’intime, le risque du côté racoleur aussi, être mal compris, ou être pris en pitié inutile. Est-ce que je veux vraiment imposer ça à mes lecteurs? Mes pages ont toujours été tournées vers un intime « soft » et respectueux de notre couple, je m’applique à transmettre de la bonne humeur et des sourires, et on ne peut pas dire que le sujet s’y prête cette fois (encore que…) Autant de questions qu’on se pose aussi vis-à-vis des amis « IRL » comme on dit chez les joueurs (In Real Life). A qui le dire? Quand? Pourquoi? Quel effet cela risque d’avoir etc…

Au final, j’ai ressenti durant ces derniers mois, une incroyable envie d’écrire. Ecrire pour mettre les pensées en ordre dans ma tête, car moi qui ai une nature à réfléchir sur tout et tout le temps, ces événements ont eu le don de me retourner le cerveau, et de ne m’occasionner qu’un brouhaha de pensées peu fertiles pendant de longues soirées. Ecrire d’accord. J’ai essayé. Malheureusement j’ai vite compris que je n’écrivais qu’un brouhaha de pensées tout aussi peu fertiles. Et puis entre écrire et publier il y a un pas. Là encore pourquoi le franchir? Mes lecteurs ont-ils vraiment mérité d’être mis nez à nez avec ce triste épisode? Sans doute non. Et pourtant. Si une seule personne trouvait en ces lignes du réconfort. Si une seule personne envisageait un dépistage auquel elle n’avait jamais pensé. Si une seule personne trouvait ici un moyen de regarder sa maladie en face ou de n’être plus effrayée par celle d’un proche… bref, si cela peut servir à quelqu’un, alors il faut écrire. Et qui sait? Ce quelqu’un, ce pourrait être moi.

La lecture sera longue, mais tu es libre d’y revenir en plusieurs fois. J’insiste sur un point : le but ici n’est ni d’éveiller de la sympathie juste parce qu’il nous est arrivé une tuile, encore moins de chercher une quelconque admiration que l’on ne mérite absolument pas. Le but est de témoigner d’une expérience malheureuse avec l’espoir que cela servira à quelque chose. Tu trouveras ici mon point de vue. Sakura a quant à elle découvert le même besoin de partager, et a carrément ouvert un blog pour ça, il est rédigé en japonais et français et tu le trouveras ICI elle tient d’ailleurs un journal depuis le début de l’histoire et va le partager sur ses pages n’hésite pas à y aller et à lui laisser un gentil commentaire. En tout cas, s’il te plait, je te le demande : partage et diffuse déjà ce texte. Merci. Et maintenant en route pour l’aventure.

Stade 0 : La découverte, début de l’ascension.

Tout à basculé assez vite, maintenant que j’y repense. Début Septembre. Sakura prend sa température tous les matins depuis plusieurs mois, car nous préparons le terrain pour lancer l’opération « métissage ». La décision claire de « s’y mettre » n’est pas encore prise, mais on sait que cela ne va plus tarder. Sakura fête ses 26 ans le 4 septembre, pour elle qui ne voulait pas presser les choses, l’idée a su faire son chemin, et les deux ans passés à construire une situation suffisamment stable pour ouvrir le chapitre « parentalité » ont été un franc succès. Je ne suis pas peu fier de dire que mes revenus sont satisfaisants, bien qu’irréguliers, qu’elle a retrouvé un emploi dans la branche qui lui convient, bref, que tout nous sourit, et on compte bien faire fructifier tout ce dur labeur. Elle va d’ailleurs faire un frottis de dépistage, « histoire de », et comme elle le fait environ tous les deux ans. Il nous semble que c’est la fréquence conseillée. Et je le dis immédiatement pour ceux ou celles qui ne liront pas tout : nous avions tort. La fréquence recommandée, même pour les jeunes femmes, et d’une fois par an. Croyez-moi, ne sous-estimez pas cette différence.

Le soir du 10, quand elle me dit qu’elle est prête à commencer l’opération métissage, je suis le plus heureux des hommes. Ce n’est pas mentir que de dire qu’avoir un enfant avec elle était mon but à tout ça. Ma motivation quotidienne, mon projet de vie. Seul hic, le dernier dépistage a montré quelques anomalies (des saignements bénins mais anormaux), du coup on attend des résultats d’analyses un peu plus poussées qui nous rassureront. On regarde les timings pour la prochaine ovulation, elle arrive juste avant les dits résultats, donc on table sur la suivante pour s’appliquer. Et mi septembre, elle va chez le gynéco. Lorsqu’elle m’appelle en sortant pour me dire qu’il y a un problème avec les analyses, je suis loin de mesurer ce que cela veut dire, évidemment. Ils ont trouvé des papillomavirus. La belle affaire, 75% des femmes en sont un jour affectées. Ils nous suggèrent néanmoins (fortement) d’aller faire une colposcopie et une prise de sang pour examens complémentaires à l’hôpital dès que possible. Ce sera donc la semaine suivante. A noter que le gynéco s’occupe de faire une lettre de recommandation, de prendre notre rendez-vous, et de nous faire un plan pour accéder à l’hôpital, et un plan de l’hôpital pour accéder aux services nécessaires. Pas désagréable quand l’angoisse, encore bien faible, est tout de même déjà montée d’un cran.

Fin septembre, nous commençons les va-et-vient à l’hôpital. La colposcopie se déroule sans accroc et sans douleur pour Sakura, mais ils trouvent une sorte de polype. Le mot est important car avec l’écart de langue, c’est d’abord le mot « tumeur » que Sakura m’a rapporté. Et son pouvoir terrifiant est immense. Je pense que c’est la première fois où j’ai vraiment commencé à avoir peur. Le schéma dans ma tête a été très vif et basique : tumeur/cancer/chimio/mort. Car malheureusement, pour certains cancers, c’est ce qui arrive encore trop souvent, du moins c’est ce que je crois. L’ombre de terreur s’envole quand je comprends que polype est plus adapté. Certes, c’est la même chose, mais avec le côté bénin en plus (non pas le pays). Nous devons donc revenir quelques jours après pour une petite batterie de tests, IRM en tête. S’en suivent encore 10 jours d’attente, pavés de « mais nooooon, alleeeez, ça va s’arrêter là, ils vont nous dire que c’est rien, ils vont enlever ce petit galopin de polype et hop, retour à nos projets ». Même si l’inquiétude est là.

Et une fois encore, la version télétubbies n’est pas franchement ce qui est au programme. Le polype est une tumeur. Et la tumeur est cancéreuse. Cette fois ça y est, mon petit monde s’écroule. Fin septembre, tout ceux qui m’avaient souhaité une bonne année avaient du prendre un forfait 9 mois. Ma femme a un cancer, c’est déjà chaud de se le formuler, mais le coup de grâce arrive quand on apprend que l’enflure a même droit à un stade. Tu sais? Ce qu’on entend toujours genre « stade terminal » etc dans les séries américaines à la c…..  télé. La sienne est « seulement » 1B. Ouf! Ouf? Mais je ne sais même pas ce que c’est moi 1B, c’est censé me rassurer? Alors concrètement 1B : la tumeur est cancéreuse et mesure autour de 4cm, (il existe le stade 1B1 plus vers les 3cm et 1B2 4+, pour les détails va voir cette page). Presque 4cm!! Une balle de golf mesdames-messieurs. Eh oui car s’il est rare qu’un tel cancer se déclare chez une jeune femme, il faut savoir qu’il est d’autant plus fulgurant et qu’il se développe à une vitesse vertigineuse. D’où le fait que tous les 2 ans, ça ne suffit pas! Clairement un dépistage un an plus tôt nous aurait probablement évité toute la suite. Mais voilà… on ne savait pas.

Stade 1 : Entrer dans la spirale, s’encorder solidement.

Une fois que c’est officiel, on a bien peu de temps pour s’y faire. Et à ce stade, beaucoup de problèmes inattendus se posent. D’abord il faut gérer l’emploi du temps car les déplacements à l’hôpital se succèdent, et, déjà que ce n’est pas à côté, en plus on y attend un bon paquet d’heures. Cela engendre bien entendu de la fatigue, physique et morale. Il faut additionner ça au travail, et on obtient rapidement quelque chose d’un peu vertigineux. Et puis on a envie d’en parler. Envie, besoin? Mais c’est difficile. D’abord parce qu’on ne sait pas encore à quoi s’en tenir exactement et ensuite parce qu’on ne sait pas à qui en parler? C’est vraiment un moment délicat car en parler à quelqu’un revient à le mettre dans l’embarras de devoir réagir « comme il faut ». Et d’ailleurs, il faut réagir comment? Tu te le demandes peut-être. Personnellement, je n’avais besoin que d’une chose : le dire. Car le dire à quelqu’un, c’est le dire à voix haute. Et donc l’entendre. Bref, le dire à quelqu’un c’est aussi se le dire à soi. Et tout ce que je ne voulais pas c’est que la personne modifie son comportement avec moi. Mais comment faire, c’est impossible! Et les gens sont tellement gênés de ne pas pouvoir trouver les mots, aider plus, etc etc… C’est justement ce qu’on ne veut pas qu’ils fassent. Ecouter, dire que s’il y a besoin, ils écouteront encore. Voilà tout. Si chaque jour au boulot ou au bistro tout le monde arrête de rire quand vous entrez dans la pièce, ou prend tout à coup un ton solennel pour te demander si « ça va? », tout ce que cela produira, c’est remettre une grande claque dans la tête du malade ou de l’accompagnant, lui rappelant bien la situation alors que lui, il sirotait son café en pensant à son petit weekend. Car oui, une chose importante : durant tout le processus, on ne s’arrête pas de vivre, au contraire, on s’accroche à tous les moments où on ne pense pas à cette saloperie comme un naufragé à une bouée de sauvetage. Bien sûr on a désormais un problème à gérer, une angoisse, etc, mais fort heureusement on n’y consacre pas 24h par jour.

Si, bien entendu, nous avons décidé rapidement de mettre au courant quelques amis proches, la famille, et nos hiérarchies respectives (pour les changements à venir dans nos emplois du temps), il m’est arrivé d’en parler à des personnes moins proches, à la faveur d’un « coup de moins bien », ou d’un moment où la langue se délie toute seule. Et j’ai parfois été agréablement surpris de l’écoute que j’ai trouvé. Pour autant certains amis que j’apprécie plus ne sont toujours pas au courant. Pourquoi? bonne question. Si on commence à en parler à tout le monde, ce sont autant de moments où nous devons nous confronter à la situation. Et autant de personnes avec qui on risque de perdre les discussions entre amis, simples, quotidiennes, au profit de longs débats sur le problème. Si vous me connaissez dans la vie, que nous sommes assez proches et que je ne vous avais rien dit, n’y voyez aucun mépris, bien au contraire. Cela dit, je saisi l’occasion de remercier encore très chaleureusement ceux qui ont su nous accompagner, nous leur devons vraiment beaucoup.

Quoi qu’il en soit, maintenant que nous savons que le problème est sérieux, on nous aiguille vers un autre hôpital qui sera en mesure de traiter le problème. Nous arrivons donc à L’hôpital Kitano, qui va devenir un second chez-nous pour quelques mois. Nous rencontrons des médecins qui nous expliquent qu’il n’y a pas de quoi rire, mais qu’ils vont tenter quelque chose. Une méthode mise au point par un médecin Français (ironie quand tu nous tient). Concrètement, ils font 2 séances de chimiothérapie intensive (sur une journée), en 2 mois, avec pour objectif de réduire la tumeur. Chaque intervention dure donc une journée, ils injectent le produit, et l’évacuent aussi sec. Il n’y a pas de perte de cheveux, ou d’effets trop indésirables ou spectaculaires de la chimio, il y a perte d’appétit et nausées, mais sur une courte durée seulement. Le processus demande tout de même une hospitalisation et une surveillance d’une dizaine de jours, à chaque fois. Au bout de ces deux sessions, deux options : la tumeur a suffisamment réduit pour une trachélectomie (ablation du col de l’utérus seulement), et on conserve l’utérus, avec possibilité de grossesse -à risque- plus tard, mais possibilité tout de même. Ou alors, ça ne suffit pas, et là soit on tente une troisième séance, soit on passe à l’hystérectomie (ablation de l’utérus total donc). J’aime autant te dire qu’une fois face à ces annonces, on déchante sérieusement.

Et plus de temps à perdre. On nous a bien fait comprendre que la tumeur était salement grosse et que le stade 2 était proche (si toi aussi tu as pensé à Gerard Holtz, n’aie pas honte, moi même, à ce moment là, je n’ai pu m’en empêcher… MO-BI-LI-SEZ VOUS!) Le toubib qui nous reçoit est ce qui semble être le chef de service. Il ne prend pas franchement de gants, mais tant mieux, on n’est pas là pour enfiler des perles. La tumeur est importante, nous la découvrons pour la première fois sur les images de l’IRM. Et effectivement, c’est gros. Alors que j’avais attendu toute ma vie le moment de la première échographie, le moment où je chercherais à distinguer les formes d’un fœtus en création, me voilà en train d’observer un cancer. Il va y avoir un petit travail psychologique à faire après ça, parce que si sur le coup on encaisse les coups en rentrant la tête dans les épaules, petit à petit, on ressent les courbatures.

La première session aura lieu dans 2 semaines, soit mi octobre, pas franchement le temps de digérer les choses, mais là encore, tant mieux, s’il y a bien une chose qu’on veut, c’est se débarrasser de cette abomination. 10 jours d’hôpital donc. Pour elle la pénibilité de ne pouvoir sortir d’un lit, pour moi les aller-retour boulot, maison vide, hôpital. Une chance que l’établissement soit proche de mon travail, je parviens à m’y rendre entre 2 cours ou copies d’examen à corriger. Car oui, il faut bien bosser un peu plus que d’habitude pour combler le manque à gagner dû à l’arrêt de travail de Sakura. Après cette première vraie étape pénible, plus rien pendant un mois. Ou presque, Sakura doit encore se plier à quelques examens, rien de bien méchant mais c’est chaque fois des demies journées de travail foutues en l’air, pour une prise de sang, car ils constituent petit à petit des réserves en amont de l’intervention. Et un peu de moral en moins, bien sûr.

Deuxième session, cette fois elle a acheté un ipad. Elle aura au moins le loisir de regarder un peu le net pendant les 10 jours de prison. Rien à dire on revit l’épreuve, en croisant les doigts pour que ça serve à quelque chose. Nous sommes mi Novembre et je sais déjà qu’il n’y aura pas de Noël chez moi cette année. En plus de venir nous pourrir la vie, madame la tumeur a bien choisi son moment. Et puis plus rien, on doit attendre l’heure du verdict. Moment étrange où on ne sait pas sur quel pied danser. Doit-on se préparer à l’éventualité de ne jamais enfanter? Y aura-t-il un moyen de garantir la guérison de Sakura? Les deux seront-ils compatibles? Et en attendant de savoir, on en pense quoi? On ne peut rien en penser, on ne peut qu’attendre et faire des hypothèses. C’est de très loin le moment le plus difficile. S’accrocher à un espoir, sachant qu’il n’est rien d’autre qu’un passe-temps.

Mi décembre, c’est l’heure de savoir. On entre dans le bureau du médecin, et à sa façon de nous dire bonjour, je sais que la suite ne va pas me plaire…

Stade 2 : Désillusions et perte de patience, temps brumeux.

Le traitement avait pour but de réduire la tumeur. La réduction attendue était de l’ordre de 50%. Mais mon épouse, forte comme un bœuf, ne pouvait produire autre chose qu’un cancer aussi costaud qu’elle. La bestiole n’a réduit que de 6%. Rien. Là on se prend un gros retour de bâton dans la nuque. 2 mois d’efforts, d’espoirs, d’attente, et de frais médicaux, balayés. Le médecin nous encourage et nous explique qu’ils vont tout de même tenter la trachélectomie, même si ce sera plus difficile.

Depuis le premier jour, j’ai essayé d’adopter l’attitude la plus positive possible, à base de « de toute façon on n’a pas le choix! » « On va lui botter le cul à cette tumeur! » « Allez allez, on avance!« . Mais cette fois, j’ai bien du mal à rester positif. Les espoirs déçus commencent à devenir un peu trop fréquents à mon goût. La période n’est pas non plus la meilleure pour garder la pêche, moi qui suis un gros fan de Noël et de son esprit, je dois dire que cette fois, ça me pèse sur l’estomac. Bien entendu, je ne l’ai pas encore dit dans cet article, tellement c’est l’évidence, mais il reste toujours un côté positif important : Sakura va pouvoir recevoir des soins et guérir de ce cancer. C’est de très loin le plus important, mais puisque c’est maintenant acquis depuis plusieurs mois, il faut avouer que ce n’est plus d’un grand réconfort. Bref, nous voilà de retour à la case départ, ou presque, et il va falloir repartir pour une hospitalisation. On nous explique très clairement le programme.

L’intervention aura lieu le 24 décembre -youpiiii- et aura pour objectif l’ablation du col de l’utérus. On nous explique comment on va taillader mon épouse et tout ce genre de détails qui, étrangement, rassurent. On nous dit aussi tout de suite qu’il existe une possibilité qu’au cours de l’intervention, ils décident de passer à l’hystérectomie directement, s’ils constatent que le cancer s’est déjà propagé plus que prévu, ou que le risque est trop grand. Si d’aventure l’utérus peut être sauvegardé, il nous faudra tout de même attendre d’autres analyses de la tumeur elle-même, pour être certain qu’on le conserve. Clairement, il est possible qu’une seconde intervention soit nécessaire. Ok j’ai compris, c’est pas demain que je pourrai souffler. De plus, même en cas d’hystérectomie dès la première intervention, nous ne sommes pas à l’abris de radiothérapie supplémentaire si, après analyse du monstre, ils constatent des risques. Cette fois l’hospitalisation sera plus longue. du 21 décembre à mi janvier minimum, voire mi février si besoin de radiothérapie supplémentaire.

Nous savons maintenant que la fin 2013 sera longue et difficile, mais nous savons aussi que le début 2014 marquera une étape importante : la guérison. Toute la question est : à quel prix? C’est donc habité par un mélange d’anxiété, d’espoir, de détermination mais aussi de résignation et de tristesse que je tire la valise de Sakura dans les couloirs du métro qui nous conduisent à l’hôpital pour son troisième séjour.

Stade 3 : Jour J, attente et bivouac.

L’opération est prévue pour 9h, durée annoncée : 5 heures. Ils ont demandé à ce que quelqu’un de la famille soit là tout du long. Quelques jours avant, on nous a fait visiter l’endroit où je devrais attendre, et informés des procédures à suivre (utiliser l’interphone si on s’absente et donner un numéro où nous joindre etc…) Après l’opération, Sakura sera gardée à l’ICU, l’unité de soins intensifs. On nous fait visiter cet espace ouvert où d’un côté sont alignés une dizaines de lit avec des malades intubés, endormis, branchés, livides, et de l’autre des escouades de chirurgiens, infirmières, médecins qui s’activent.

Le jour J, je suis bien entendu avec Sakura lorsqu’elle part pour le bloc, sur ses deux pieds, comme une grande, avec l’infirmière qui la congratule sur le fait qu’elle parle français, ça faisait longtemps… Chacun prend donc son poste, elle sur le billard, moi dans la salle d’attente. Un peu plus tard, mon beau-père et sa compagne arriveront de Tokyo pour attendre avec moi. Une attente longue et angoissante. Cette fois c’est la peur d’un problème lors de l’opération qui est là. Une complication, une erreur des toubibs. S’il y a bien un moment où l’on s’en remet totalement à des inconnus, c’est là. Alors on s’occupe, on pense, on refait le match. Et puisque tu attends avec moi dans cette version narrée, utilisons ce temps pour parler d’un aspect bien plus terre-à-terre : le pécunier.

Il faut d’abord savoir 2 choses importantes dans notre cas : d’abord, ma belle-mère est décédée lorsque ma femme était toute jeune, d’un cancer du sein. Ensuite, Sakura a travaillé dans les assurances. Quel rapport? Disons que la prévoyance de ma moitié nous sauve la mise. Elle avait contracté une assurance cancer, et même si on s’attendait plutôt à un cancer plus haut et plus tard, nous ne sommes pas mécontents. C’est une assurance qui fonctionne un peu comme une assurance vie. Concrètement, elle a un cancer, elle touche une certaine somme d’argent, calculée selon différents paramètres, bien sûr. Une fois l’argent touché, il est à nous, et il faut juste espérer qu’il couvre les dépenses, qui, tu t’en doutes, grimpent en flèche. Dans notre malheur, nous sommes particulièrement vernis sur ce point là car nous touchons très largement de quoi subvenir à tout ça, et évacuer d’un coup un soucis supplémentaire. Je n’ose imaginer la situation s’il avait fallu se battre aussi sur le front monétaire. Je ne remercierai jamais assez Sakura d’avoir été à ce point inspirée, et je t’encourage à songer à ce genre de chose, même si tu es jeune et jolie, et que le cancer c’est pour les vieux… bein non.

Une autre chose importante dont je n’ai pas encore parlé, c’est la sauvegarde des ovaires. Même s’ils devaient en arriver à l’hystérectomie, nous savons que la tumeur n’est probablement pas assez grosse pour avoir touché d’autres organes plus éloignés, et notamment les ovaires. Les médecins nous ont donc expliqué qu’il ne s’agirait, de toute façon, pas d’une hystérectomie élargie, et que nous pourrions conserver les ovaires. Problème (car c’est décidément un forfait de Noël), l’éventuelle radiothérapie qui pourrait suivre l’intervention serait nocive pour les machines à ovules. La solution proposée est de déplacer ces derniers en retrait dans le corps, pour les mettre, plus ou moins à l’abris. Ce n’est pas garanti cependant. Je suis tout de même ravi qu’on nous propose ce genre de chose car il faut savoir que la gestation pour autrui (la GPA, c’est à dire le recours à une mère porteuse) n’est pas plus légale ici qu’en France. Cela dit, j’ai découvert avec intérêt qu’il existe au Japon une tolérance, souvent lorsque la mère porteuse est la mère de la patiente. Dans notre cas, ce sera peut-être une voie difficile de toute façon, puisque la maman de Sakura est décédée, mais qui sait? Elle a une sœur… Quoi qu’il en soit, je suis amusé et soulagé de constater que la médecine ne s’arrête pas bêtement aux lois du pays dans laquelle elle est pratiquée, du moins sur cet aspect là (je ne veux pas m’engager sur le terrain de l’euthanasie calme toi!), car soyons francs, quel intérêt y a-t-il à sauvegarder des ovaires quand il n’y a plus d’utérus?

Stade terminal : Verdict et nouvelles perspectives, le bleu du ciel?

Je suis en pleine partie de Tetris quand le chirurgien arrive dans l’espace d’attente et nous appelle. Il nous fait entrer dans un tout petit bureau et nous explique à la vitesse grand V, masque sur le visage, sourcils froncés, ce qu’ils ont fait. Pas rassurant. Il va trop vite pour moi et est trop technique, mais sa gestuelle ne laisse que peu de doutes. Ils ont reculé les ovaires, j’en déduis donc qu’ils sont passés à l’hystérectomie. Je lui demande seulement si elle va bien, il me dit que oui, je respire à nouveau, et nous revoilà dans l’espace d’attente pour une quarantaine de minutes, le temps pour ma Belle de sortir du Bois Dormant. Ce sont ensuite les deux médecins que nous avons déjà rencontrés à plusieurs reprises qui viennent nous chercher, et nous ramènent dans la même petite pièce. Cette fois nous sommes 6. Beau-papa et sa compagne, les deux docs, une infirmière et moi. Ils prennent le temps de nous expliquer, et même de tenter un peu d’anglais pour moi. Ils s’assurent que j’ai bien compris et expliquent ce que j’avais donc saisi par gestuelle : la tumeur a quitté le corps de ma femme, en emportant une étape de sa vie de femme.

3 choses dans mon corps à ce moment là cohabitent. Le soulagement de la savoir sortie d’affaire, l’impatience de la voir, et l’infinie tristesse de faire une croix sur nos projets abattus en plein vol. Je m’agrippe aux deux premières. Mais avant de ressortir de la pièce, une surprise m’attend. Une chose qui visiblement est normale au Japon, et à laquelle j’étais assez peu préparé. Le médecin demande rapidement à beau-papa s’il veut voir la bête. Pas d’hésitation, il répond par l’affirmative et voilà devant nous une barquette contenant l’utérus de mon épouse et sa belle tumeur.

Je te prie d’excuser par avance le récit de cette partie, et te suggère de sauter le chapitre si tu es trop sensible, bien qu’il n’y aura rien d’extraordinaire, mais je suis obligé d’en parler avec un humour qui peut sembler malsain, mais qui est la vraie façon dont j’ai vécu le truc. Sache d’abord tout de même que Sakura m’avait formulé l’envie de voir la tumeur, et que je n’étais pas contre l’idée non plus de planter mon regard dans cette saleté vaincue. M’enfin là, j’étais pas prêt. La barquette arrive sur la table exactement comme une barquette d’abats sur le comptoir d’un traiteur. Ils sortent l’utérus et le tendent bien pour qu’on puisse bien voir. Il est évidemment sanguinolent et -je me souviens m’être fait la réflexion- très ressemblant aux dessins sur les livres de bio du collège. Me voilà en train de contempler un mélange de dissection d’écolier, et de marchandise de traiteur. Je sais que ça parait fou, mais à ce moment là, c’est tout ce que ça m’inspire. La tumeur, elle, est bien accrochée, et impressionnante. Moi j’avais déjà été présenté par IRM interposée, mais mes compagnons découvrent l’ampleur des dégâts. Après ré-empaquetage du monstre, nous allons enfin voir Sakura.

Dans le sas, on nous demande de nous laver les mains, de mettre des masques, bien entendu, et on me prévient aussi que mon être aimé est dorénavant de couleur bleue. Cet effet esthétique et provisoire étant dû au colorant qu’ils utilisent pour traquer les cellules cancéreuses. Je ne regretterai pas d’avoir été prévenu, car quand j’approche du lit, c’est bien l’image de ma femme morte que j’aurai l’espace d’une seconde, puis probablement toute ma vie. Fort heureusement il n’en est rien, elle sourit derrière son masque de pilote de chasse. Du personnel s’affaire autour d’elle . On lui demande quelle date on est, quel est son nom, et c’est avec fierté que je constate qu’elle répond juste à tout. On échange nos premiers mots, et je suis d’abord admiratif de voir que son français est toujours là, quelque part dans son cerveau embrumé et son corps impotent… et bleu.

C’est tout. Quelques minutes avec elle, à lui tenir une main gelée, et à la voir grelotter, puis nous la laissons se reposer. Elle passera la nuit aux soins intensifs, et je la retrouverai demain dans sa chambre habituelle. J’ai maintenant toute la soirée pour me faire à l’idée. On a gagné, c’est une victoire bien amère pour moi, mais ça reste une victoire. A partir d’aujourd’hui, on sait à quoi s’en tenir. Fini les espoirs déçus, les gamberges stériles, on peut ouvrir un nouveau chapitre, on peut s’adapter, on peut reconstruire. Ça prendra peut-être du temps, peut-être moins qu’on ne le pense, peut-être plus, mais c’est maintenant possible.

Stade 0 bis : La suite, le début, le sommet.

Après l’opération, tout ne redevient malheureusement pas rose tout de suite. Encore une fois, pardon des détails un peu crus, mais c’est aussi ça faire face. Très affaiblie, Sakura aura besoin de temps pour se remettre d’aplomb. Et comme les problèmes viennent souvent en famille, il se trouve que dans la bataille, elle perdra un peu de liquide encéphalo-rachidien. Celui qui garde le cerveau en place. Résultat immédiat, des maux de têtes insupportables et continus, impossible à soulager efficacement. l’immobilité est une souffrance, et le mouvement impossible. Ma Dulcinée affrontera le plus dur de toute l’histoire lors de ces quelques jours après l’intervention. Le mal de crâne, la frustration de ne rien pouvoir faire. Dès qu’on la relève de plus de 45°, elle est prise de vomissements. Déglutir est difficile et j’en passe. Fort heureusement ceci n’est l’affaire que de quelques jours, et madame est heureuse de se savoir sortie d’affaire. De mon côté je ne peux rien faire de mieux que lui tenir la main et le crachoir, et lui dire que maintenant tout va bien.

Aujourd’hui elle est encore à l’hôpital, mais elle gambade (presque) depuis hier. Le mal de tête a enfin disparu, et elle a pu faire un tour complet de l’étage à pied, soit bien 100 mètres. Un marathon pour elle, mais le moral est revenu, et le bout du tunnel est proche. C’est pour ça que j’écris maintenant. Nous ne sommes qu’à une étape de ce qui sera désormais notre Everest à nous. La tuile qu’on s’efforce de concevoir comme une aventure de plus que l’on vit et que l’on affronte ensemble. Elle n’est pas la seule à avoir eu ce cancer. Elle l’a porté, mais j’ai eu ma part. Je me rends compte aujourd’hui que j’ai toujours usé des pronoms « on » et « nous », car c’était naturel. Je crois que c’est ça être accompagnant. Et puis Sakura a fait bloc. Elle intériorise beaucoup, et à une approche bien plus rationnelle que moi qui suis un incorrigible passionné latin. Résultat je me suis chargé de porter les angoisses, et les espoirs aussi. Les dire, et, encore une fois, c’est important de les dire, (ou de les écrire peut-être?)

Il va maintenant falloir digérer, et c’est pour ça que je veux témoigner maintenant, alors que c’est encore chaud. Car pour l’instant, ce qu’il me reste, ce sont quelques images choc, qui, si elles ont d’abord été juste un choc, vont maintenant petit à petit prendre leur dimension symbolique. Je constate par exemple ces jours-ci que la vision de l’utérus me revient fréquemment, et à des moments inattendus. Hors ce n’est plus la barquette du traiteur que je vois, mais la poche dans laquelle aucun enfant ne grandira jamais. Et je pense que nous sommes à un moment charnière de cette mésaventure. Ce moment après la tempête en montagne, quand le ciel se dégage mais que la neige reste instable. On attend immobile persuadé qu’une plaque de neige va se décrocher et nous emporter, et rien ne vient. C’est le moment où j’ai l’impression de pouvoir donner l’inflexion qui me fera vivre ça bien, ou mal. Et comme à mon habitude j’aime essayer de voir le verre d’eau à moitié plein, je pense que le moment de remettre un peu d’ordre dans tout ça était venu.

Nous attendons encore quelques analyses qui détermineront s’il reste des risques et s’il faut songer à la radiothérapie, mais, on ne se refait pas, nous avons bon espoir que ce ne soit pas le cas et qu’elle puisse regagner le nid conjugal sous peu. Encore une fois, nous aimerions que notre histoire serve à d’autres. A quelque niveau que ce soit. Alors n’hésite pas à partager ce long texte,  que j’ai voulu sincère, direct, et simple, comme mes balades. Visite et parle aussi du blog de ma femme, car c’est comme ça qu’on vit les événements, heureux ou malheureux, on se les prend dans les dents, et il faut composer avec. Faire face et avancer (on dirait du Balavoine non?). Il n’y a aucun mérite à ça, et de toute façon, nous avons eu la chance de traiter ça finalement assez rapidement. C’est plus le moment et le contexte qui rend la pilule difficile à avaler dans notre cas, et mon but n’est pas de minimiser les combats que d’autres mènent face à un cancer. Mais d’en « désacraliser » au moins un. Il va maintenant falloir se pencher sur d’autres solutions pour le projet « métissage » qui n’en sera peut-être plus un, et ça aussi, ça me pèse car j’étais attaché à l’idée. L’adoption, pourquoi pas? Un jour, peut-être. Ce n’est pas l’heure d’y songer, c’est une autre démarche, une autre aventure… un autre blog qui sait? On y pensera plus tard. Finissons de gravir cette montagne, on est presque arrivés, je crois, et on m’a dit qu’il y avait une belle vue de là haut.

Ondori.

Petite mise à jour du 15/01/2014 : Sakura est sortie de l’hôpital hier midi. Elle va très bien, se remet tranquillement, profite de notre lit et de notre canapé. Elle devra néanmoins repartir début février pour 5 semaines de chimiothérapie et radiothérapie avec l’objectif d’éradiquer toute trace potentiellement restante de cancer. Car après l’intervention et l’analyse de l’Ennemi (on a des photos si tu veux! :)), il s’est avéré un poil plus étendu que prévu, et a même changé de catégorie. Il boxe chez les 2B désormais. Même si le foyer est éteint, il n’en reste pas moins qu’il faut éteindre chaque braise éventuelle. Car nous ne voulons évidemment pas d’un nouveau départ de feu. Pour cette prochaine longue session, elle aura le droit de sortir (surtout les weekend pour plus de facilités d’organisation), et nous espérons que ce sera une ultime étape avant d’entrer dans la longue période de surveillance post-cancer.
Mais en attendant, hauts les cœurs, c’est PlayStation 3 et shopping sur le net pour Madame, et Monsieur aux petits soins! Tu vas pas me dire qu’elle est à plaindre! 

Petite mise à jour du 27/01/2014 : Sakura est retournée à l’hôpital ce matin pour une période de 5 semaines. Elle va suivre une chimiothérapie CDDP et des séances de radiothérapie 5 fois par semaine pour être sûrs d’aboir éliminé toute trace potentiellement restante du cancer. Nous espérons que ce sera la dernière hospitalisation un peu lourde. Néanmoins elle pourra, normalement, sortir les weekend si elle se sent assez en forme.

Dernière mise à jour du 01/12/2014 : Sakura a rechuté en Juin, une tumeur fulgurante, nous avons tenté tout ce qui restait possible, sans succès. Elle est décédée le 1er novembre 2014 a 27 ans, 1 mois, et 28 jours. Son journal sera publié dès que possible sur son blog car notre démarche n’a pas changé. Nous avons prouvé que nous pouvions combattre un cancer, et, si elle ne lui a pas survécu, elle l’a regardé en face jusqu’au bout, a été digne et n’a rien lâché. Nous avons vécu de beaux derniers mois, positifs et reconnaissants de la chance que nous avions, malgré tout, d’être ensemble.